“所谓活着，就是勇往直前地不断做出选择。也包括死亡。”
2020年7月18日下午，正躺在床上刷手机，阴天伴随着房间内昏暗的灯光，心情跌在寂寥的边缘。
屏幕忽然亮了一下，显示微博推送了一条新闻，说日本男星三浦春马死亡。
三秒平静过后，心脏开始颤抖。不想开灯。十分钟后，还是觉得太不真实。
马上就有同事和朋友发来微信，文字间浸透着难过。
哦，原来，是真的。
2018年12月，由大泉洋、三浦春马和高畑充希主演的轻喜剧电影《三更半夜居然要吃香蕉！》在日本上映。
短短10天就有45万人观影，1个月内票房突破了10亿日元。
元旦前夜，当时还是日本首相的安倍晋三手捧爆米花和电影海报，开心地向大家安利这部电影，并且向所有人送上了新年祝福。
那个新年大家看上去都过得很开心。
紧接着在2019年北京国际电影节上，这部影片被选为开幕影片，导演前田哲也来北京做了宣传。
看过电影后，我心里有了底，片子要传达的就是理想中希望看到的。唯一有点担心的是原著到底有没有触及真正的社会痛点。
而等到看完整本书的译稿，才终于感叹，这部披着轻喜剧外衣的故事内核是如此强劲。拍摄这样一部影片实属不易，但电影里真正传达的东西的只有书的20%。
从纪实文学到改编轻喜剧，一个身患重度肌肉萎缩症的男人为“按照自己的意愿”生活而不懈努力，活出了常人一辈子难有的生命体验和思想动能，影响了不计其数的人的生命轨迹。
它所映照的社会现实对当下我们所处的世界来说，有着深深的同感。
一个24小时必须有人陪护的人想要自由？从医生到父母都觉得不可能，只有他不认命
生于1959年的鹿野靖明从小就双腿柔弱、容易摔跤，有的时候甚至被同学欺负，书包经常被人翻得底朝天，最后哭着回家。
12岁时被确诊为“肌营养不良”，医生说他“恐怕三年后无法行走，再过三年就会死亡”。
当时鹿野妹妹的身体也不好，鹿野父亲又遭遇70年代日本国有铁路改革危机，最后逼得母亲对鹿野说出“大家一起去死吧！”这种绝望的话。
听到母亲无望的哭诉，鹿野的反应是：“妈妈，你说什么呢！我绝对不会死，医生说能治好的啊。”
最终，这个充满忧愁的家庭没有走上绝路，父母把鹿野送进了日本国立疗养所。
而在疗养所，除了要忍受从食物到行动上的禁欲生活外，鹿野还目睹了大量真实的死亡。经常会发生周围的伙伴突然不见了，却被告知转院或回家这类明显的谎言。
就这样，鹿野的青春期在灰暗中度过，那个时候的他立志脱离那种残酷的地方，并加深了对活着的强烈执念：“无论如何都想活下去。我要活着。”
最难的不是病痛带来的身体折磨，而是把自己的一切弱点暴露于人的勇气
“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”
18岁时，鹿野逃过了曾经的“死亡魔咒”，他活了下来，只不过坐上了轮椅。
后来通过招募志愿者，鹿野在30多岁的时候成为既不靠疗养所或医院，又不靠父母的呼吸机佩戴者。这在当时的日本是很罕见的，其中的艰苦也可想而知。
在这期间，受美国1970年代的“自立生活运动”鼓舞、加入日本残障者团体“札幌一五会”以及从结婚到离婚等许多事情，都对鹿野的精神产生过巨大影响，他逐渐从小时候那个内向、自卑的男孩成长为坚强又任性的日本“苏大强”。
过去在医院，鹿野就曾是一个“问题儿童”——不遵守医院规矩，不遵守睡觉时间，严重挑食，总把“想回家”挂在嘴边，还频繁按响呼叫器引起别人注意。
搬离医院后，鹿野的脾气依然没有改。他随心所欲地让志愿者帮自己做事，培训起人来十分严厉，还很容易喜欢上对自己好的女性……
鹿野的任性似乎在以一种“欠揍”的方式用力彰显着他活着的“生机”。
“香蕉事件”背后隐藏的人性桎梏
书名中提到的“香蕉事件”是最逗笑的一件鹿野的任性事迹。（具体情节参见本书第一章“任性妄为也是我的生活方式”）
看似一个很简单的半夜睡不着想吃香蕉的举动，折射出来的是在把“不给别人添麻烦”视为做人法则的日本，任性需要付出很大的代价。
三浦春马在《我存在的时间》中演绎的肌肉萎缩症患者拓人，跟鹿野是完全相反的类型。拓人时时感受着周围人的心情，总是害怕给他人添麻烦，善良得让人心疼。而鹿野所做的，是把拓人心里说不出的话一句不落地传达给人，他觉得只有自己足够“有名”，才能得救。
但与此同时，任性也是一把双刃剑，剑锋的另一头指向了自己。
鹿野会经常性陷入自我怀疑，害怕熟悉的志愿者离开，但同时又会对喜欢自己的人拼命压榨……这一切都显示着他极度缺乏安全感。
就这样，一面奋力冲破残酷的社会桎梏，一面拼命抓住自己的梦想，鹿野短暂的42年虽然活得辛苦，却十分值得。
迷惘的城市青年漂泊不安，怀揣不同的目的涌向鹿野，结果却有着巨大的反差
在一张纸质招募单上，写着“招募志愿者，负责轮流照看使用人工呼吸机的鹿野先生。新人只要练习2——3次便能上手！（几乎都是小白！）”。
以这样大胆而随意的方式，鹿野在十多年间吸引了超过500名志愿者前来护理，集众人之力写就95本珍贵的《看护笔记》，记述了每个人的心路历程。
“如今这世道，人与人关系淡薄。大家都以自我为中心。谁都没有为他人深入地考虑过。”（《看护笔记》）
在当时的日本社会，因为过了经济高度成长期，社会日趋成熟，但人们的思想干涸，生活没有动力，尤其对年轻人来说，“光是‘普普通通地生活’，还难以抓住活着的意义。”
那些来帮助鹿野的志愿者也面临着人生难题——升学、工作、婚姻……有的志愿者背负的压力程度不比鹿野小。这也让“志愿者”这一行为变成“双向索取”——鹿野培训志愿者来照顾自己，志愿者也总期望从鹿野身上获取点精神上的东西。
但是，过于自私往往适得其反，因为大家都不会注意到对方身上“压死骆驼的最后一根稻草”。
许多人会中途退出，但也有不少人选择留下。事实上，只有坚持到最后的人才收获最多。
“如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”（《看护笔记》）
鹿野曾说，与志愿者的关系是“在反复失败中缓缓前进，并不是做不好就到此为止了”。
似乎很多事情都是如此。如果不愿意承受失败，就无法向前迈出一步。
在编辑这本书的过程中，我联系到寇德罕见病中心的黄如方主任，作为中国目前最大的罕见病组织创始人和一年一度的“罕见病高峰论坛”发起人，黄主任为这本书提供了非常真挚的帮助。本书最前面的“中文版推荐序”，就是经由黄主任介绍的解放军总医院神经内科主任医师吴士文教授来执笔的。
聊的过程中我也了解到目前中国公益事业发展的艰难处境。
然后想起本书的作者渡边一史。他本来是一个靠接零散稿件为生的北海道自由作者，没想到接了一个记录肌肉萎缩症病人日常生活的任务。
在了解鹿野的情况后，他就开始采访、写作，花了两年半时间陪伴鹿野，最终从一个门外汉变成了半个专家，吭哧吭哧地完成了一部优秀的作品，成为史上第一位同时获得“大宅壮一纪实文学奖”和“讲谈社纪实文学奖”的作家。
这样“笨拙”的纪实文学作者和在这种心境下写就的纪实文学作品，中国还需要更多更多。
做这本书的过程中，我一度陷入瓶颈。
书里表达的内容其实很多，而我无论怎样写都写不全，在封面上像个话痨一样写了很多话。既不希望读者觉得过于严肃，也不希望冒犯到真正身处苦痛中的人。
而它最终呈现的样子，让我很想给鹿野看看，总觉得他会喜欢呢。
最后，就将作者与鹿野认识后悟出的一个简单又深刻的道理送给大家吧：
“不要放弃活着。
不要放弃去接触他人。
我开始觉得，人的生死恐怕不过如此。”
