【作 者】胡雨濛：浙江理工大学史量才新闻与传播学院；戴颖洁：浙江传媒学院新闻与传播学院：郎震邦：杭州出版社
【摘 要】在"非虚构写作"热潮下，以患者为主体的疾病叙事成为一种特殊的自我呈现形式。当前有部分疾病叙事类图书以医学检查治疗、日常生活的变化、与疾病抗争、死亡想象等主题，获得了较好的市场反响和社会影响力。随着患者主体意识的觉醒和表达渠道的畅通，疾病叙事类图书有着广阔的前景。出版社应该抓住契机，培育各类作者、丰富出版资源，以审慎和关切的态度创作多元化的健康叙事作品，为健康传播注入新的活力。
【关键词】非虚构写作；疾病叙事；健康传播
患者是健康世界的弱者，却可以成为文学世界的强者。当他们以“身体意识”的出场和“死亡意识”的觉醒为基础，开始构筑“疾病世界”时，“文化的临近便开始了”。[1]患病作为一种独特的生命体验，为写作提供了不可复制的素材。
以患者为主体的疾病叙事类图书出版虽然“试水”较早，但当前仍然处于探索阶段，作者资源匮乏、市场定位模糊，少数的成功案例也有很大的偶然性。近年来，在“健康中国”战略背景下，“健康的内涵已然超越了传统意义上单一的疾病预防、健康促进、健康政策等层面，更被赋予建构新闻出版行业更加完善之生态的崭新内涵”[2]。随着“叙事医学”策略在传统医疗行业的改革性实践，以及“疾病叙事”艺术在电视媒体、自媒体等领域的兴起，作为文化事业的领军者，相应主题的图书出版也亟待总结经验，以谋长足发展。
一、背景分析：从“非虚构写作”到“疾病志”
“非虚构写作”脱胎于文学与新闻学的交界地带，历来便与新新闻主义、报告文学、纪实文学、特稿等文体关系密切，带有浓重的“自我叙事”色彩。在当代中国语境下，”非虚构写作”所倡导的”创作主体在场性、事实的亲历性、结局的反思性”[3]等特点契合了现存价值体系对个体意识、生活本真和社会焦点的观照，因而具有极大的创作张力。
其中，个人化的日常写作是与严肃文学和宏大叙事相对的大众化艺术。作者带着记录周遭世界的自觉和热情，从日常生活中寻找灵感，不仅丰富了“非虚构写作”的题材，而且也延展了自身边界。从这个意义上说，“疾病志”是一种特殊的自我书写形式，作者以患者的身份，构建一个由患病为线索的叙事空间，“呈现出疾病现象的、主观的、经验的一面”[4]。
疾病与写作之间的关系十分密切。患病不仅能激发作者的写作冲动，还创造了一个“病眼看世界”的另类视角。借由“疾病叙事”，患者可以“改变甚至创造经验”[5]，重启对熟悉事物的陌生化认知和对生死等哲学问题的思考。Hawkins总结了“疾病志”的四类叙事范式：为病友提供经验的教育叙事、表达对医疗机构不满的愤怒叙事、探索特殊疗法的另类叙事和思考疾病与外部世界关系的生态叙事。[6]
二、出版现状分析：不可多得，偶有佳品
新世纪以来，陆续有以患者为作者的疾病叙事类图书出版，其中不乏市场与口碑俱佳的作品。如陆幼青在生命的最后一百天以写作的方式与步步紧逼的死神对视，其日记集结《生命的留言》[7]震撼人心，成为畅销书之一；《用力呼吸》[8]记录了胃癌晚期患者陆星儿病中的情感辐射和思想充盈，表达了刻骨铭心的生命诉求；《此生未完成》[9]是复旦大学女教师于娟在患乳腺癌后用时一年多在病榻上陆续写下的抗癌日记，引起强烈社会反响；李开复的《向死而生》[10]讲述他罹患淋巴癌以来治疗过程中鲜为人知的心路历程和人生思考，带有深刻的洞见。
从病种来看，目前参与疾病叙事的作者以恶性肿瘤患者居多，包括肺癌（如《生命日记》）、乳腺癌（如《都是好时光》）等，盖因在大众的认知范畴里，恶性肿瘤仍然是一种不治之症，对作者和读者都有巨大冲击；此外，近年来对心理精神类疾病的叙事逐渐增加，如精神分裂症（如《你好，神》）、抑郁症（如《渡过》）等；相对而言，慢性病和传染病的“疾病志”较少，尤其是传染病可能给作者带来“污名”，很少有人愿意冒着身份暴露的风险出版图书。《艾滋女生日记》[11]的作者朱力亚作为中国艾滋病群体中首个公开自己病情的在校女大学生，自述在出版前后承受了很大的心理压力。
从形式来看，疾病叙事类图书最常见的是日记体裁，患者每天记录自己的病痛体验、疾病治疗、生命思索、日常生活，“是患者之于病痛之域的旅游式的立此存照，是生命之足到达新地冒险的全新记录”[12]；此外也有部分以自传、回忆录、散文诗等形式进行的书写。
从主题来看，患者笔下常见的叙事模式包括下列内容：
第一，医学叙事。一旦被诊断患病——不管是否有对应的体征，其糟糕的预后和使人虚弱的影响都将潜在地改变患者的身份，因此患者常对与疾病相关的检查和治疗记忆深刻。在《重生手记》[13]中，作者讲述了自己接受肺癌诊断的场景，医生从其胸部胶片中发现异常，告知很大可能是肺癌且需要化疗。这种“致命”的时刻令作者和家人感到无所适从。
第二，被疾病中断的日常生活。患病一方面使个体的自我感知和生理意识发生变化，另一方面也改变着其与周遭世界的关系。在《被重置的人生》[14]中，白血病患者阿布记录了“带病生存”过程中的种种见闻，如父母的痛苦绝望、亲友关系的日渐疏离。
第三，与疾病抗争的“英雄情结”。患者希望重振自身与疾病抗争的意义与力量，用“绝望的和坚定的声音，誓要书写自己的劣势的不屈”[15]。如保罗在《当呼吸化为空气》[16]中记录自己曾感觉支撑不住，但很快又告诉自己“我仍将前行”，继续以重症之躯投入工作。
第四，死亡想象。绝症患者真切地感受到迫近死亡的生命绝响，并将这种对死亡的想象与体验诉诸文字。如石杰在《灿若秋叶》[17]中领悟出“每一种生存背后都潜伏着死亡的危机，每一个渴望长久的生命都伴随着短暂”，传达出“向死而生”的精神。
但总体来看，这类图书在数量上仍然十分有限。中国拥有丰富的病例资源，但囿于文学素养、写作意识和精力的限制，患者很少能在病中执笔写作且付之出版。此外，中国传统文化讳谈死亡，因此公众也往往对疾病相关话题存在天然的心理排斥，这种集体无意识造成了出版方在此类主题图书的选择上十分谨慎。
三、需求分析：疾病叙事的潜力与张力
“未来健康类图书市场的竞争……一定是既科学实用又不乏人文色彩，是医学专业和人文图书的'亲密接触’”[18]。疾病叙事连接着“医学”“身体”和“日常生活”三端，既包含了理性的、审慎的医疗专业色彩，又充斥着悲剧逻辑下关注“弱者抗争”的人文关怀，还昭示了从私人话语中洞见公共健康话语的潜九在当前社会文化语境下，疾病叙事及以此为主题的出版物具有相当高的文学价值、经济效益和社会影响力。
1.作者需求
在传统医学领域，人一旦患了病，就意味着自己已经无力驾驭身体，只能将之交由医生处置，顺从地接受指导。但病人往往不满足于此。随着自我意识的觉醒，患者的疾病叙事意识空前高涨。从实际效果来看，写作能从一定程度上起到缓解病痛的作用，即古人崇尚的“文如针药”。
首先，写作具有宣泄的功效。沉浸在文字中的人可以暂时从疾病的孤苦中逃逸出来，陷入作家的“白日梦”里。克尔凯戈尔说：“我只有在写作的时候感觉良好。我忘却所有生活的烦恼，我为思想层层包围，幸福无比。”[19]
其次，写作为患者提供了一个想象的读者群体，让其能够自由地表达。尤其是身患绝症的病人，更希望通过写作的方式来见证生命的消逝，正如膀胱癌患者彼得•诺尔所说：“写书无非是一种补偿反映。”[20]
最后，患者对疾病的叙述是通过某种在一定范围内得到认可的逻辑来对自我的病痛经验进行梳理，把行为、分析和内心陈述组合在一起，并把生活中看似零乱的材料串联在一起，揭示它们的因果联系。借此，患者可以回溯疾病产生的原因，追踪疾病的发展，建立属于自己的语境和故事线索，重构一度被疾病所摧毁的身份。
2.读者需求
罹患重症甚至绝症是一种不幸又难得的生命“奇遇”，因而疾病叙事拥有很大的审美张力，读者在“谈癌色变”的同时又忍不住对其中演绎的生死等禁忌话题充满好奇。
一方面，读者阅读他人的求医治病史就仿佛亲历现实生活之外的别样人生，体验”病人视角”的认知模式。在疾病王国里，身体是失序的，人类是以“丧失”的方式存在的，“这种方式典型地表现为整体性和躯体完整性的丧失，确定性的丧失，控制能力的丧失，自由行动能力的丧失和对熟识世界的丧失”[21]。疾病叙事的意义之一在于能使他人以倾听和阅读的方式自由地出入这一世界，而不需要受”亲逢此难”的门槛限制。
另一方面，疾病使死亡成为可预见之物。”如果没有疾病的状态，关于死亡的哲学思考必是简短和浅浮的。”[22]透过疾病叙事，读者能够抽绎出对生死的感悟，获得观摩生命、凝视死亡的快感。诸如《生命的留言》《用力呼吸》等作品都是癌症病人在步入生命末端时的死亡叙事，具有极强的震撼力和感染力。
3.市场需求
健康类商品和服务从不缺少市场，人们对保健品的青睐即可见一斑；与之相应地，健康文化产品也逐渐开始走俏，如医疗题材纪录片，包括《人间世》《生门》《急诊室故事》等，赢得收视率和口碑的双丰收，”已经形成了一个可单独归档的纪录片种类”[23]。
在出版业，大众健康类图书以医学知识和健康理念的普及为主要目的，涉及日常生活的求医、问药、保健、作息、饮食、健身等各个方面，近年来同样在图书销售市场占据一席之地。但统计来看，这类图书大多从医学专业人士的视角出发进行“传道授业”，患者作为对病痛体会最深切的群体，却往往是失语的、被代言的。
公众对绝症的印象大多来自于主流媒体，患者可以在医疗报道中找到发声的渠道，但其话语是经过主流框架筛选的，因此往往是被刻板化的。但实际上，患者很少完全遵照公共话语设定的模式去抵抗病魔，而是会“对公共价值进行过滤、筛检、变形和吸收，最后形成不同的个体文化模式”[24]。以患者为叙事主体的图书能够充分承载其他媒介渠道少见的”另类”私人话语，是目前健康类图书市场十分具有潜力的一个领域。
4.社会需求
面对国家对“健康中国”战略的长足规划和国民对健康问题的空前重视，健康图书应该承担起健康教育的社会责任。患者的故事“力图通过个人自救达到治疗社会的最终目的”[25]，激发读者的警醒和思考，因此是“公共健康教育的范本”[26]。如于娟在患乳腺癌后，在日记中反思生活细节，借《此生未完成》提醒人们不仅要树立良好的生活方式，还要保持乐观的心理状态，更要当心外部的环境污染；朱力亚勇敢地出版《艾滋女生日记》，希望通过自己的经历提醒年轻人不要轻易涉足”危险游戏”，“艾滋病离所有人都并不遥远”。
此外，患者叙事的另一层意义在于让公众能够更好地理解一些被不同程度“污名化”的疾病。《你好，神》的作者在前言中说“越多的人愿意分享他们与精神疾病的故事，越能减少恐，具和敌视，降低社会上的抵触情绪”，即通过个体叙事来“祛魅”，以营造一个更为温情的公共话语空间。
四、前景分析：“全民写作”与“多方合作”
随着患者主体意识的觉醒和表达渠道的畅通，疾病叙事类图书有着广阔的前景。
1.挖掘各类作者，培育民间作家
大部分”疾病志”作者属于传统意义的作家和文人，其原本的职业就是与文字打交道，擅长从生活中寻找各种素材。一旦面临重大命运转折，往往会自然地产生“作文以记之”的写作意识。《重生手记》作者凌志军曾出版过多部畅销书，拥有广泛的读者，其著作多次问鼎“最佳风云榜”，在罹患癌症后，他悉心观察自身所处的医疗环境，以患者的身份深入剖析了现存医疗体制。再如《都是好时光》作者肖于、《命若悬丝》作者陈冬芹、《人生本来如寄》作者沈熹微等都有作家或记者的从业背景。
此外，一些特定领域的从业者也能以自身的资质和优势参与疾病叙事。当医生自己患病时，能够以医患的双重身份解析病痛，如《眺望光明》作者阿杰特是肿瘤外科主任，《一个医生的患病手记》作者大卫•比罗是皮肤科专家，当他们罹患白血病时，能更富洞见地思考疾病的医学意义和社会意义；名人的患病本身就是新闻事件，其疾病叙事作品，如李开复的《向死而生》、日本歌手松田阳子的《谢谢你，肿瘤君》，常能够获得更多的社会关注；知识分子的疾病叙事则有更厚重的人文关怀，如《此生未完成》作者于娟、《我的生命我做主》作者陈荣秋均为大学教师，在她们笔下，病痛的意义被无限拉长，延溢到哲学、文化、艺术、社会等方面。
随着“非虚构写作”的民间探索，更多的患者也能执笔写作，“用个体感官去观察、倾听、触碰、感受真实而又丰富多彩的世界”[27]，成为“民间作家”。如《皿亲爱的》作者赵勤聪是一位80后女白领，《此生已完成》作者黄亚玲是一位自由职业者，她们的“疾病体验积淀为丰富的创作资源，疾病中的情感冲动激发创作的欲望”[28]。当然，是否能将写作冲动转化为真正的写作实践，有赖于写作平台和图书市场的培育。
2.丰富出版资源，拓宽合作渠道
为寻求更多优秀的图书资源，出版社和传媒文化公司有必要拓宽视野，如引进《当呼吸化为空气》《生命》等在海外图书市场有不俗表现的疾病叙事类译著；或与其他媒体合作，从文学网站、网络论坛、博客或自媒体平台上挖掘作者和作品。
互联网赋予了一群原本失声的群体以说话的权利，让患者可以呈现自我，进行话语实践。但受到“著书立言”的中国文化价值观影响，患者在网络上进行疾病叙事获得较高的点击率后，常希望将之集结出版，以获得更高的社会价值。白血病患者阿布在“百度贴吧”发帖记录自己的心路历程，凭借乐观积极的文风吸引了大量读者。阿布去世后，在出版社的反复沟通下，其母同意授权出版了《被重置的人生》。
对出版商而言，疾病叙事的网络影响力是实体书销量的保证。此外传统媒体对于疾病故事主人公的报道也能起到图书推销的效果。在《此生未完成》的作者于娟去世前后，包括中央电视台、《三联生活周刊》等媒体曾对其“生命日记”进行持续报道，使这一作品一经出版就成为畅销书。
3.警惕陷入误区，莫让"亮点”变"败笔”
疾病叙事最大的亮点就是捕获患者真切的健康观、生死观和价值观。但如果定位不合理、写作不规范、策划不完善，亮点反而会成为败笔，使作品流于下乘。
第一，如果将“疾病志”仅仅定位为患者指南，以为病友提供诊疗经验指导为宗旨，会大大限制读者范围，削弱写作意义。Thomson认为，相比如何治疗，关注“残缺身体的经验感受”[29]对一般读者更有价值。
第二，疾病叙事虽是基于个体的书写，但仍需保证专业性，不能偏离医学规范。“医学和文学面对相同的标本，它们追求的最终目标是身的康健和心的美好。”[30]目前市面上有一些介绍癌症患者康复经历的图书，仅能作为一家之言，但不能冠以“抗癌秘籍”的名号宣传推广。
第三，患病和死亡都是人生中的苦难，涉足此领域应该采取足够谨慎和尊重的姿态，切莫落入”过度营销、渲染悲剧”的窠臼。
五、结语
人们从来不局限于生理学和病理学的范畴去讨论健康，“一触碰到健康的话题，很容易激发起关于躯体、情感、社会关系、生存状态的广泛联想”[31]。很多人在被健康问题困扰时，都希望能在临床医生的“权威医疗科学”叙述之外，获得创作和讲述自己故事的权利。
患者的疾病叙事呈现了个体对疾病治疗的真切感受，以及由此带来的对自我的追寻、对生死的思考和对社会痼疾的映射。在“健康中国”战略背景下，文化出版行业应当重视这一类选题的价值与意义，为健康传播注入新的活力。
参考文献：
[1]米歇尔•德•赛托.日常生活实践[M].方琳琳,译.南京:南京大学出版社,2009:57.
[2]姜海.走进"健康传播”新时代[J].中国出版,2018(3):1.
[3]张林贺.非虚构写作:时代呼唤人性觉醒与群体意像表达J].中川大学学报,2019(2):24.
[4]Hawkins,A.H.Reconstructing Illness:Studies in Pathography[M].West Lafayette,Inc.:Purdue University Press,1993:12.
[5]克兰曼.疾痛的故事[M].方筱南,译.上海:上海译文出版社,2010:55.
[6]HawkinsA.H.Pathography:patient narratives of illness[J].Western Journal of Medicine,1999,171(2):127-129.
[7]陆幼青.生命的留言:死亡日记全选本[M].北京:华艺出版社,2000.
[8]陆星儿.用力呼吸[M].南京:江苏文艺出版社,2003.
[9]于娟.此生未完成:一个母亲妻子女儿的生命日记[M].长沙:湖南科技出版社,2011.
[10]李开复.向死而生:我修的死亡学分[M].北京:中信出版社,2015.
[11]朱力亚.艾滋女生日记[M].北京:北京出版社,2006.
[12]宫爱玲.现代中国文学疾病叙事研究[D]济南:山东师范大学,2007:110.
[13]凌志军.重生手记:一个癌症患者的康复之路[M].长沙:湖南人民出版社,2013.
[14]阿布.被重置的人生[M].南京:译林出版社,2016.
[15]姚国宏.话语､权力与实践:后现代视野中的底层思想研究[M].上海:上海三联书店,2014:297.
[16]保罗•卡拉尼什.当呼吸化为空气:美国天才医师的生命笔记[M].何雨伽,译.杭州:浙江文艺出版社,2016.
[17]石杰.灿若秋叶:一个乳腺癌患者的手记[M].北京:华文出版社,2018.
[18]张慧.论健康类图书的质量控制[J].中国出版,2008(9):30-31.
[19]克尔凯头尔.克尔凯戈尔日记选[M].晏可佳,等,译.上海:上海社会科学院出版社,2002:70.
[20]彼得•诺尔住命守记[M].王莺,等,译.北京:中国城市出版社,2003:9.
[21]图姆斯.病患的意义:医生和病人不同观点泊现象学探讨[M].邱鸿钟,等,译.青岛:青岛出版社,1999:112.
[22]张玉龙,王景艳.疾病的文化意义[J].医学与哲学(人文社会医学版),2007(8):43.
[23]曹志伟,徐国源.从创伤叙事到程式沟通——兼论医疗圮录片的叙事方法[J].电视研究,2018(11):69.
[24]陈鲁文.“抗癌”隐喻下的女性乳腺癌患者日常生活研究[J].中国研究,2010(Z1):261.
[25]郭棲庆,蒋桂红.弗･司各特･菲茨杰拉德小说中的疾病叙事研究——以《夜色温柔》为例口外国语文,2016(5):6.
[26]邨建立.大众流行病学与公共健康教育——于娟“癌症日记”的启示口广西民族大学学报(哲学社会科学版),2017(5):88.
[27]张林贺.非虚构写作:时代呼唤人性觉醒与群体意像表达[J].中州大学学报,2019(2):26.
[28]程桂婷.疾病体验与文学创作的发生口山西师大学报(社会科学版),2012(4):114.
[29]Thomson R.G.Recovering Bodies:Illness,Disability,andLife-Writing[J].American Literature,1999,71(4):828.
[30]毕淑敏.毕淑敏散文[M].杭州:浙江文艺出版社,2003:178.
[31]布拉克斯特.健康是什么[M].王一方,徐凌云,译.北京:当代中国出版社,2012:64.
